Juli 2010 :  Justin wiegt zw.24-28 kg und ist ca.132 cm groß.Seine Unruhe,Aggressivität ist enorm,daher wird weiterhin versucht etwas zu finden was ihn ruhiger macht,ggfs.sediert.
Justin bekam am 22.07.10 eine Magensonde gelegt.Aktuell ist er in Unna zur Therapie.
Justin bekommt einen Rollator,da er versucht zu laufen;das klappt schon viel besser.

2009:  Justin wächst prima .Er ist nun schon ~125 cm groß.Sein Gewicht ist ok,er ist dünn aber das Thema "Sonde"nicht mehr spruchreif.Justin Aggressionen und Hyperaktivität bereiten uns zunehmend Sorgen.Er ist kaum noch kontrollierbar.Justin wird erneut versucht auf Medikamente einzustellen.Er bekam Ritalin-leider ohne Wirkung .Wir haben nun mit  Risperdal angefangen-mal schauen ob es hilft.Justin ist beim Blut abnehmen nur mit min.3 Leuten einigermassen zu halten.Er hat unberechenbare Kräfte entwickelt.Er brüllt oft und das belastet alle wirklich sehr.Er geht aufgrund der weiterhin bestehenden Essproblematik,wenn überhaupt,3 Tage / Woche in den KiGa ,der mit Justin völligüberfordert ist!Leider klappt das dort nicht wie erwartet.Justin kommt im August in die Schule ,wir erhoffen uns sehr viel davon!Mitte Juni haben wir einen Termin im SPZ um weitere Therapien bzw.Medikamente und ggfs.Lösungen durchzusprechen.

18.08.08: Wir haben es durch Eure Spenden und vieeel Sparen nun geschafft das wir  endlich die finanziellen Mittel haben ,um Justins Bad  behindertengerecht umbauen lassen zu können:Heute ist Baubeginn.Fertigstellung in ca.2 Wochen.Justin bekommt eine große, bodenebene Dusche und ein unterfahrbares Waschbecken.Die Toilette wird komplett entfernt,da er den Toilettengang nicht versteht und wahrscheinlich auch nie verstehen wird.Er bekommt eine Fußbodenheizung,da das abtrocknen und auch Wickeln auf kalten Fliesen eine Zumutung ist.Aufgrund Justins Größe und Gewicht und da er nicht stehen kann ist ein Wickeltisch keine Alternative mehr.

Wir freuen uns sehr und sind sehr gespannt wie das neue Bad wird und wie Justin es findet!

18.08.08:  Justin macht Urlaub in der Kleinen Oase bis zum 09.08.08.

Den Baulärm hätte er nicht ertragen können und so können alle ungestört arbeiten:-)

14.05.2008: Wir haben Justin in die Ambulanz gebracht,wo er sofort aufgenommen wurde.Unser Spatz liegt nun mit einer Magen-Darm Grippe im Krankenhaus.Sein Zustand war urplötzlich sehr schlecht.Er war kurz vorm Nierenversagen:-( Er ist innerhalb von 1,5 Tagen fast ganz ausgetrocknet und hat über 2 kg abgenommen.Er sah aus wie ein Gespenst und war teils schon abwesend.Nun liegt er am Tropf in einem Bett fixiert und es geht ihm schon etwas besser.Mal sehen wie es ihm morgen geht!

                               

14.04.08: Justin wiegt aktuell etwa 17 kg und wächst uns davon .Er ist nun ~112 cm groß!

14.04.08:Pflegedienst kommt zur Überprüfung ob die Pflege sichergestellt ist-wir kämpfen weiterhin um die Stufe 3-der MDK läßt mit dem erneuten Termin auf sich warten

April 08:Justin hat seinen neu verordneten Autokindersitz probiert,wir hoffen die Kasse zahlt anstandslos

Februar/März 08: Da Justin den KiGa wechseln soll(wesentlich kürzerer Fahrtweg/bessere gezielteBetreuung & Förderung etc.)haben wir uns in Unna vorgestellt.Die Leitung sagte uns direkt ohne 1:1 Betreuung würde sie ihn nicht aufnehmen.Wir besorgten Schreiben der Ärzte etc.das Justin eine 1:1 Betreuung braucht,der Landschaftsverband lehnte jedoch vorab schon ab:-(  "Sche... Bürokratie"

25.02.08-17.03.08: Justin ist in der "Kleinen Oase"und hat dort viel Spaß.Er wird dort enorm gefördert und "bespasst",so das er zum ersten Male Nächte durchschläft!Und teilweise sogar einen kurzen Mittagsschlaf macht!WOW

15.11.07-03.12.07:Justin macht Urlaub in der "Kleinen Oase"

13.11.07: Da das SPZ Dortmund uns nimmer haben will,haben wir kurzfristig einen Termin im SPZ Unna Königsborn bekommen.Nach fast 2 Stunden steht nun fest,das eine komplette Diagnostik erforderlich ist(woran sich sonst keiner traute).Allerdings erfordert dies min.2 Wochen KH Aufenthalt(inkl.Mama*heul)-Problem:Wo schläft Justin??Es sieht so aus ,als ob wir unser Pflegebett mitnehmen müssen (Das gabs noch nie...lol)Genauere Infos folgen....

22.10.07:Justins neues Pflegebett ist endlich nach knapp 12 Wochen geliefert worden!Sonderanfertigung "Olaf"mit 17 cm Einstieg,Gitterhöhe 170 cm und Deckel

                                                  

Justin ist mal wieder kränklich-er erbricht am laufenden Band-zudem will uns die Klinik Dortmund "nicht mehr haben".Wir haben am 13.11.07 einen Termin im SPZ Unna Königsborn!!

07/07: Unglaublich aber wahr,nach 4 Monaten "Kampf"ist nun Justins neues Bett endlich genehmigt,das Olaf von Kayserbetten (Preis ~7800 Euro-Wer macht bloß diese Preise?)-es kommt allerdings erst in 5 Wochen :-(

07/07: Justins erstes KiGa Jahr ist um-nun hat er 3 Wochen Ferien

06/07:                  JUSTINS ERSTER ROLLI IST DA*FREU*  

Ein absolutes Unikat mit Janosch Motiv und HP Adresse-

voller Farbenfreude & Power-passend zu unserem Sonnenschein :-)

                                    

04.06.07:      Justin macht Urlaub bis zum 21.06.07 in der "Kleinen Oase"....

01.06.07:   Justin erster Rolli ist fertig *freu* Wir haben ihn bei der 4ma3ma abgeholt.Ein absolutes Unikat...flippig,bunt,cool...Justin hat total Spass daran!

 04/2007:  WIR SAMMELN WEITERHIN FÜR EINE ERNEUTE DELPHINTHERAPIE  UND HOFFEN AUF VIEL UNTERSTÜTZUNG;  ES FEHLT IMMER NOCH  EIN IMMENSER BETRAG -LEIDER- :-(

Pflegestufe 3 wurde abgelehnt,wir haben Einspruch erhoben,werden das Gutachten mit dem SPZ besprechen,(- wenn nicht Justin wem steht dann die PS 3 zu*grübel*-)

Justins Rolli ist da , am 4.5.findet die erste Sitzprobe statt *freu*

Justin bekommt mom.Dipiperon zum ruhiger werden (8/8/9 ml),leider mit wenig Erfolg

05.03.07-19.03.07: Justin macht Urlaub in der "Kleinen Oase"in Datteln

01.03.2007:  Justins Rolli ist genehmigt *freu*

01.02.2007:  Termin im SPZ zur Verlaufskontrolle und U8

 22.01.2007 : Termin mit Justin zwecks Rolli bei der Firma 3 ma  (4ma3ma)  in Dortmund

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 12/2006:  Für nächstes Jahr überlegen wir ob Justin mit einem Rolli zurecht kommen würde,seine Reha Karre ist mittlerweile 2,5 Jahre alt

24.12.2006: Wir feiern unser 1 .Weihnachten im neuen Zuhause, Justin hat viel Spaß,er wird von allen mit Geschenken überhäuft und schläft abends wie ein Murmeltier:-)  Zur Feier des Tages ißt er Tagliatelle in Spinat-Käse Sauce (natürlich püriert) Es schmeckt ihm prima!!

11.10.2006:   Es ist geschafft !!! Der Kaufvertrag für unser Traumhaus ist unterschrieben...

YIPPIE!!!

Jetzt heißt es sanieren,renovieren,Kisten packen,räumen,malern und umziehen!Wir hoffen noch dieses Jahr unser Heim in Do.-Lanstrop beziehen zu können!

Justin macht Urlaub in der "Kleinen Oase" vom 07.11.06 - 27.11.06

 

August 2006:  Es scheint so ,als wenn wir eine übermächtige Glücksfee haben und unser Traum in Erfüllung geht. Ein Haus für Justin und uns! Mit Kinderzimmer & Bad im EG. Weitere Details wenn alles in "trockenen Tüchern" ist :-)

07.08.2006: Justin ist seit heute ein "großes"Kindergartenkind:-)Der Bus holt ihn um 7 Uhr ab ,er kommt um 15.15 Uhr wieder.Justin hat sehr viel spaß im KiGa und fühlt sich wohl dort.

Justins Kinn ist verheilt. Zurück bleibt eine große Narbe:-(

14.07.2006: Justin hat nachts die Pflaster abgemacht und in der Wunde gefummelt (er merkt den Schmerz nicht),auch die Klebestreifen hat er abgeknibbelt:-( Nun ist die Wunde wieder offen und am bluten.Wir fahren wieder in die Klinik -er wird erneut geklebt!Die nächsten 5 Tage muß Justin mit Handschuhen über die Runden kommen und Fixierung nachts in 2 Schlafsäcken;-)

13.07.06: Was fürn Schreck!?:Justin ist beim Krabbeln (mal wieder) mit dem Kinn auf den Boden geknallt-er hat es nicht einmal gemerkt :-( erst die Blutkleckser brachten es zutage,ich bin aufgrund der großen Platz/Fleischwunde mit ihm direkt in die Kinderchirurgie gefahren,dort wurde die Wunde gesäubert & geklebt,zusätzlich Klebestripes aufgebracht und ein großes Pflaster,wir hoffen das er nicht daran geht!!

12.07.06: Letztes Gespräch für den KiGa mit seinen 2 Betreuerinnen,Justin kommt in eine rein heilpädagogische Gruppe mit 7 anderen Kindern;die "Regenbogengruppe".Am 7.8.06 ist sein erster KiGa Tag*Yippie*

10.07.06: Termin beim MDK wg.der Beantragung eines stehständers von Februar 2006 !!Stehständer befürwortet(grauenhafter ,mit Justins Geschichte überforderter Arzt!!)

07/06:  Termine für 2007 für die Kurzzeitpflege stehen fest

09.05.06-19.05.06:  Justin macht Urlaub in der "Kleinen Oase"in Datteln.Vorauss.nächster Termin erst im November 06

13.03.06-27.03.06: Justin hat Urlaub;-) Er ist in der Kurzzeitpflege in Datteln"Kleine Oase"-Es geht ihm dort super,er ißt mittlerweile gut und spielt viel

03.06:  Plexiverglasung f.Pflegebett ,Übernahme d.Windelkosten (bis mon.45 Euro) sowie von Pflegehilfsmitteln (bis mon.31 Euro) genehmigt

Valium ausgeschlichen,Luminaletten ausgeschlichen,Dipiperon angesetzt

20.01.06: SPZ Kontrolle und Schlaf EEG 3.Versuch: Dieses mal gabs ne Erwachsenendosis Melatonin,normalerweise sollte Justin nach 3 Minuten in den Schlaf fallen;es wurde 23 Minuten!!....Trotzdem Schlaf EEG endlich geglückt,genaue Auswertung in ein paar Tagen,keine auffälligen Spitzen-Anzeichen f.Epilepsie,SPZ:Entwicklungskontrolle niederschmetternd-obwohl wir es eigentlich wußten ,Justin hat schwerste geistige Schäden,körperlicher Zustand etwas verbessert,er wird wohl niemals selbständig oder normal leben können und immer auf Hilfe angewiesen sein:-(Momentan ist er ca.2 Jahre retadiert auf dem Stand eines einjährigen Babys

01/2006: Wir haben einen Stehständer und einen Therapiestuhl beantragt,unser Sanihaus bringt uns den Segufix(Fixiergurte) zur Probe mit,Plexiglas fürs Pflegebett verordnet(da er sonst bald übers Bett "krabbelt")Valium wieder eingeschlichen,Termin zum EEG & SPZ im Januar!

                                   

19.12.05: Die Zeitung war wieder da:-) Wir sind auf den aktuellen Bericht gespannt*RN-Dortmund*/ Das Valium wurde ausgeschlichen,seitdem wieder vermehrtes Erbrechen:-(

18.11.05 Justins Kost muß umgestellt werden,die KK(Barmer)will erst Arztberichte etc.!Wieder wird über einen Menschen mittels Berichte entschieden obwohl der MDK da war und die Sachlage dringend & eindeutig ist!!Und die neue Hipp Kost sogar wesentlich günstiger*kopf schüttel*Bis zur Genehmigung müssen wir nun sehen was er ißt/trinkt!!Und das wo er so schön zugenommen hatte:-(

11.05: Justins Kiga Platz ist genehmigt!! *JUHU*Wahrscheinlich wird er im Herbst den heilpädagogischen Kiga in Do.-Nette besuchen dürfen

07.11.05: Justin ist zum ersten Male von Mama & Papa weg*schnüff*Er ist bis zum 11.11 im Kurzzeitpflegeheim " Kleine Oase" in Datteln-für uns Zeit zum Verschnaufen ; für Justin ein toller Urlaub von Mama & Papa und viele neue Freunde ;-)

5.11.05:Wir werden die Übernahme der Windelversorgung beantragen,Verordnung über Logopädie bekommen,jetzt geht die Suche nach einem sehr guten Logopäden los,Valium wird herabgesetzt,Überweisung zum Psychiater/Psychotherapeuten erhalten,wir haben eine Stiftung ausfindig gemacht bzw.die uns durch einen Zufall-gute Chancen auf Stiftungsgelder für Justins 2 Delphintherapie*freu*Gewicht 11 Kilo Größe stolze 90 cm:-)

2.11.05: Der MDK war da,Justin wird endlich seine "verdiente"Stufe 2 wohl erhalten,lt.Aussage ist er für stufe 3 noch "zu jung/klein"*hmm;grübel*Aber wenigstens etwas

01.11.05: Wir sind wieder in "good old Germany".Zurück aus Curacao

09/05: Justin wird auf Valium eingestellt da er sich dauernd selbst erbricht etc.und wir jetzt nicht möchten das er extrem an Gewicht abbaut.Sonst wäre seine Therapie mehr als gefährdet.Risiko/Nutzen Abwägung:Kurzfristig verabreicht schadet das Valium nicht,er hat seitdem mehr Appetit und nimmt an Gewicht zu,sedieren tut es kaum-für den Flug haben wir nun Chloralhydrat Rektiolen bekommen,wirkt leider auch nicht wie erwünscht-er schläft ca.1/2 Std..-(

Da hilft jetzt nur noch der Hammer :-)

22.Juli: Termin zur Gastroskopie bekommen- Krankenhausaufenthalt vom 2- 4.8.erforderlich zur Abklärung ob eine organische Ursache für mangelnde Nahrungsaufnahme & Erbrechen vorliegt,ggfs.wieder OP(Diagnose:Pylorusstenose) :-(

5.Juli 2005:Gespräche mit der Ernährungsberaterin von Pfrimmer,dem Hausarzt & der Klinik ergaben das es sinnvoll ist das Justin jetzt doch eine Magensonde bekommt.OP-Termin muß jetzt abgeklärt werden.(Bei dem teilweise kritischen Ernährungszustand(Gewicht 9,8kg) wäre es unverantwortlich so nach Curacao zu fliegen,ggfs.müßte er dann dort in die Klinik und hätte Nichts von der Therapie-das wäre Horror pur:-( )

4.Juli 2005: Wir hatten einen Termin im Krankenhaus zur Abklärung ob das ständige Erbrechen eine organische Ursache hat.Justin mußte Kontrastmittel trinken und es wurden Röntgenaufnahmen ohne Ende gemacht.Fazit:Eine leichte Verengung am Magenausgang(die aber nicht Grund des Problems ist)sowie minimaler Reflux

Juni 2005:Wir waren beim Osteopathen(2.Termin)Einrenkung d.Hüfte & Halsbereich/Justin hat jetzt eine eigene Ernährungsberaterin d. Firma Pfrimmer-das "Thema"Essen wird problematischer,er wird über Astronautenkost ernährt was aber nicht zur Gewichtszunahme führt aufgrund Hyperaktivität(die Sonde naht):-(

Mai 2005:Antrag auf Erhöhung d.Pflegestufe bzw.Überprüfung des MDK(Medizinisch Dienst d.Krankenkassen)Beurteilung weiterhin offen

Mai 2005:Der Rehaautositz ist endlich da-paßt wie angegossen!!Bettabpolsterung genehmigt,Badeliege endlich eine passende gefunden und beantragt,Bioni für 6 Mon.weiter genehmigt,Justin wird fast ausschließlich über Bioni ernährt:-(

12.05.05:SPZ Termin:Fazit-zu kleiner Kopf,zu geringes Gewicht,bei weiterem Wachstum und Gewichtsstillstand-Sonde:-( ,n.Termin 12/05

11.05.05:EEG Termin:soweit alles in Ordnung,Justin war natürlich wieder zu unruhig deshalb im August Schlaf EEG um die Seancen abzuklären

29.04.05:Wir erwarten sehnsüchtig unseren "Rehamann"-heute kommt die Badeliege & der Autokindersitz zur Probe,Abpolsterung fürs Bett wahrscheinlich genehmigt

22.04.05:Wir haben einen Termin beim Osteopathen -dieser hat Justin ordentlich eingerenkt-jetzt warten wir ab ob sich etwas in seiner Entwicklung bemerkbar macht:-) (Kostenpunkt:50€)

16.03.05: Spendenübergabe (1000 €)der THS-Hr.Hartung *DANKE*

27.02.05:Mama hat Justin ein Gehfrei ersteigert-mit ein bißchen Fantasie zum Umbauen(Fixiergurt)vielleicht mal ein anderes Körpergefühl für den kleinen Mann;-)

25.02.05:Justins Neoprenbadehose wurde genehmigt-ist fertig & sitzt wie angegossen:-)(25 € Eigenanteil)

21.02.05:Augenarzttermin-Justins Augen sind "prima"kein Abkleben mehr ,Brille ggfs.in einem halben Jahr mal(dafür werden Mamas Augen immer schlechter:-(

17.02.05: KA gewesen,Justin hat zugenommen 9600 g:-)Event.Schlaf-EEG,neue Verordnungen

16.02.05: Sitzmaus genehmigt,flugtauglicher Autositz da-Paßform läßt noch zu wünschen übrig-ist in Arbeit

11.02.05:Den Haag-Dokumente durchgearbeitet,Justin ist definitiv angenommen (fast 7 Std.Fahrtzeit-puhh)

09.02.05: Justin feiert heute seinen 2.Geburtstag (Er hat ein Bällchenbad bekommen-von Jako-o-) 

30.01.05:Wir haben unseren Termin bekommen*juhu*-Curacao erwartet Justin schon im Oktober 2005 !!!(med.Voruntersuchung in Den Haag/Holland am 11.02.2005)

25.01.05:Neue Verordnungen über Hilfsmittel für Justin beim SH eingereicht ( Sitzmaus,Schlummerstern  Matratze,Neoprenbadehose fürs therapeutische Schwimmen)

01.2005: U7 gehabt,nicht sehr erfreulich:-( Sollte Justin weiter abnehmen(84 cm/~9300 g) wird er wohl um eine Magensonde nicht rumkommen:-( mehr dazu unter "Diagnosen"

                                          

12.2004:Wir haben das Geld für die Therapie für Justin zusammen!!!Wir freuen uns riesig & sind soo dankbar!

23.12.04:Es erreicht uns die unglaubliche,fantastische Weihnachtsnachricht,das wir unserem Ziel ganz nahe schon sind:-) Danke an alle ,die gespendet haben & es noch werden

23.12.04:Das Pflegebett wurde doch noch geliefert & aufgebaut-SUPER!!Danke

21.12.04 Artikel in den Ruhr-Nachrichten sowie der Rundschau Dortmund über Justin und seinen "Engel"Hr.Kaiser

18.12.04 Das Hannover 96 Trikot ist versteigert,brachte sensationelle 146 Euro*DANKE*                                        

17.12.04:Das Pflegebett wurde bestellt(zum Glück doch über "unser"SH)

16.12.04: Pressetermin mit Hr.Kaiser und der Ruhr-Nachrichten Dortmund wg.erneutem Artikel

13.12.04: Neue Verordnung-orofaziale Regulationstherapie

10.12.04:1860 München Trikot ist versteigert-es brachte 69 € 

09.10.04:Lehrerin d. Sehbehindertenförderung war bei uns ab Januar gehts los damit

08.12.04: Das Pflegebett "Hannah" wird genehmigt,nur in natura nicht in bunt (aber Hauptsache es kommt:-)

30.11.2004:Der Basar im Seniorenzentrum Westholz hat eine stolze Summe von 118,10 € erbracht!!

Wir freuen uns riesig darüber!Und danken herzlichst der EuroKinderhilfe für Ihre Mühe:-)

26.11.04:    Der Kopfschutzhelm ist schon da,leider paßt er nicht richtig aufgrund Justins Kopfverformung :-( 

24.11.04     Das Pflegebett wurde genehmigt!! Ablehnung des Autositzes:-(

22.11.04    Am 24.11. kommt der Hochstuhl (Sitzschale + Untergestell~4300 €)zur Probe*Endlich*

09.11.2004:    Der Fotograf d.Rundschau Dtmd.war da!  Der Artikel erscheint  am 11.11.2004 in der Rundschau Dortmund!

28.10.04    Der Rehabuggy ist nun endlich fertig und paßt wie angegossen*Supi*Danke Hr.Kuhne;-)  - (Tingelhoff) Modell Kimba Spring von Otto Bock (~3.000 €)                     

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