2009: Justin bekommt unregelmäßig Krankengymnastik und Ergotherapie im KiGa,Logopädie zuhause ,leider auch nicht regelmäßig:-( Er bekommt nun Risperdal und abends zum Schlafen das Hormon Melatonin. Er wird weiterhin ausschließlich hochkalorisch ernährt,eine recht große Produktpalette hilft dabei ihm vieles schmackhaftes anbieten zu können.Natürlich bekommt er zwischendurch seine geliebten Nudelgläschen und Schokopuddings etc.

Justin bekommt jetzt ab August seine Krankengymnastik  im Kindergarten

Außerdem 1 x wöchentlich 1 Stunde Frühförderung (diese wird vom Sozialamt getragen und muß dort beantragt werden-auch wenn man sonst Nichts mit denen zu tun hat;-)  )Diese findet mittlerweile im SPZ statt, Bewilligung lief bis KiGa Beginn

 Neu ab Januar ist die orofaziale Regulationstherapie beim Logopäden(Sensibilisierung des Mundes,Vorbereitung aufs Zähne putzen und essen etc.)ca.alle 14-20 Tage-   ohne Erfolg,daher abgesetzt vorerst

Eine Hippotherapie (Therapiestd.zu Pferd) halten die Ärzte und Therapeuten nicht für sinnvoll,da er weder sitzen noch sich festhalten kann.Diese wird von der Krankenkasse nicht bezahlt!Eine 30 min.Therapiestd.liegt bei 31 Euro-angeraten  min.2 x wöchentlich. Wir werden diese jedoch bald mal versuchen,selbst in Angriff zu nehmen. (Denn schaden kann`s ja nicht):-)

Da unser Spatz weder sitzen noch laufen kann ist uns nach kurzem Hin und Her mit der ach so beliebten Krankenkasse(Barmer) endlich der soo wichtige Rehabuggy genehmigt worden.Und zwar inkl.allem Drum und Dran-Problem jedoch es gibt für diese Minis keine Fußsäcke od.Beindecken.Sonderanfertigungen sind möglich-da sind wir grade dran:-)(Fußsack bekommen-80 ! Euro-Sonderanfertigung auf der Rehacare)

Ebenso ist ein Untergestell für Zuhause mit einer angepassten Sitzschale genehmigt worden(Hochstuhl,Fixierweste & Sitzhose,Therapietisch)

Pflegebett Timmy 1 wurde genehmigt , jedoch brauchen wir nun höhere Gitter und somit ist erneute Prüfung fällig (Bett Hannah mit elektr.Rahmen)Bett genehmigt allerdings nur in Farbe:natur Maße-Liegefläche 1x2m Gitterhöhe 1,80 m

Der Kopfschutzhelm wurde genehmigt,bei der Fr.Schürmann gefertigt .Sitzt allerdings nicht so dolle,da der Kopf zu klein & zu schief ist:-(

Der Autokindersitz wurde abgelehnt (Einspruch erhoben)"Der Anspruch auf einen Autositz darf einem Menschen mit Behinderung nicht verwehrt werden"Nach Einreichung des Einspruchs wurde der Sitz nun doch genehmigt(Eigenanteil wieder 100 €)

07/06: Justins Stehständer nach fast 5 Mon.(und MDK Termin) endlich genehmigt

Momentane Medikation:

Dipiperon 3 x täglich ab 03/06 abgesetzt

bei Bedarf: 2 - 4 x täg. Viburcol Zäpfchen z. Beruhigung(homöopathische Basis) abgesetzt

Luminaletten: zur Beruhigung je kg Körpergewicht 1 Tablette möglich- mom. bis 9 Stück). Können in hoher Dosierung aber die Entwicklung verzögern-ABGESETZT

Auch ist es mittlerweile notwendig geworden ihn mit Astronautenkost (Kostenübernahme durch die KK;Bioni-hochkalorische Kost) zu versorgen.

Astronautenkost umgestellt,er bekommt jetzt HIPP Sonden / Trinknahrung  und Isosource Junior Multifrucht ,da die Thematik"Essen"ein immer größer werdendes Problem darstellt.

Justin hat noch den Zungenreflex,der immer wieder Nahrung herausschiebt.Die Ärzte sagen,solange dieser nicht weg ist,wird es weiterhin Probleme geben.

Justin ißt nur pürierte Sachen und nimmt die Flasche zu sich.(Und das auch nur nach Lust und Laune,was uns schon einen Krankenhausaufenthalt bescherte:-(Wir kamen zum Glück noch um die Magensonde rum...puh!!)

Sobald er Stückchen od.Stücke im Mund hat,würgt er solange,bis er sich erbricht.Das ist echt schwierig und nervenaufreibend:-(

Er liebt Schokopuddings Schinkennudeln und Spaghetti;-) Außerdem Wackelpudding mit Soße-Also das was richtig schön Flecken gibt..lol

Justin ist jetzt 3,5 Jahre;sein Eßverhalten hat sich nicht geändert