Justin`s Frühchen Homepage


   

  • Ehemaliges extrem Frühgeborenes der  23 SSW + 4 Tage
  • Kombinierte Entwicklungsstörung
  • Schwere zentrale Koordinationsstörung
  • Generalisierte Muskelhypotonie
  • Mikrozephalie
    Schädelasymmetrie (abgeflachter,schiefer Hinterkopf )
  • Strabismus konvergenz alternans
  • ausgeprägte Hyperaktivität
  • Aggressives/autoaggressives Verhalten
    Unfähigkeit normale Kost zu sich zu nehmen
     

Errechneter Geburtstermin war der  04.06.2003. Notkaiserschnitt (Sektio) nach einer Schwangerschaftsdauer von rechnerisch 23+4 SSW am Sonntag den 09.02.2003 aufgrund Blasensprung  bei mir ca.1,5 Wochen vorher.

Es wurde bei mir ein Infekt festgestellt,der nicht mehr unter Kontrolle zu bekommen war im Krankenhaus.

 

Primärversorgung durch den Pädiator

Geburtsdaten: Gewicht :  625 g            Länge: 32 cm

 

Danach  Langzeitbeatmung über 41 Tage davon 13 HFO ,bei RDS II.-III.` (Hochfrequenz)

Initial zweimalige Surfactantgabe ,N-CPAP 37 Tage ,

Persistierter Ductus arterious Botalli (Gefäßverbindung zw.Lunge und Herz) schließt sich bei normalen Babys nach der Geburt selbständig ,bei Justin leider nicht! 1.Versuch mit Medikamenten dieses Gefäß zu schließen:Gabe von Indomethacin (ohne Erfolg), unumgängliche Ductusligatur (Operativer Verschluß des Gefäßes am 20.03.03.(mit Erfolg:-) ) Diese Art von Operation am offenen Brustkorb wird im Jahr nur ca. 25-30 x durchgeführt,Chancen lagen bei 50/50 dies zu überleben und zu beheben!

Krampfanfälle am 10. und 30. Lebenstag.

Resepsis durch Pseudomonas aerug., 4 x Bluttransfusion (Erykonzentrat).

Retinopathia prämatuorum III.` li und II.`re mit Rückbildung im Verlauf .

Herniotomie (Leistenbruch) behoben per Op. am 01.07.03 .(Mit Erfolg!)

Virusinfekt mit "Isolationshaft":-)

Überwachung mit Herz-Atem-Monitor (auch Zuhause noch)und O2 Messung zur Erkennung der Sauerstoffsättigung

Januar 2005:    U7

U7-gibt noch mehr Anlaß zur Sorge: Keine Entwicklung der Sprache,schwerste zentrale Koordinationsstörung & Entwicklungsstörung,extreme Hyperaktivität & Überstreckung,weiterhin Gewichtsabnahme-durch die ausgeprägte Hyperaktivität  verbrennt Justin mehr Kalorien als zu sich nehmen kann(trotz Astronautenkost) Schlußfolgerung ggfs.Magensonde*heul*

 

Mai 2005:

Justin hat ca.86 cm und wiegt immer noch nur ca.10 kilo...

Aufgrund der leider schlimmer werdenden Hyperaktivität wird er fast ausschließlich nur noch über Bioni(Astronautenkost)ernährt.Dennoch nimmt er nicht zu sondern hält sein Gewicht.Bei weiterem ,derartigem Verlauf bekommt er eine Magensonde(obwohl wir stark bezweifeln,das er sich diese nicht rausreißt) Justin kann mittlerweile sitzen *stolz bin*,wenn auch sehr wackelig,er hört gerne Rolf Zuckowski und Bibi B.& Benjamin Blümchen,Spielen ist mit ihm kaum konzentriert möglich..Er ist öfter etwas "weggetreten"-lebt in seiner kleinen Welt:-(

Er lacht sehr viel und ist auch schnell zum lachen zu bringen!

Das warme Wetter bekommt ihm nicht soo gut,er bekommt schnell einen Schnupfen.

 

November 2008:

  • Justin kann weder stehen noch laufen oder sprechen.
  • Er hat kaum Sprachverständnis,kann nicht essen und sieht keine Gefahren.
  • Er hat kaum Schmerzempfinden.
  • Seine Hyperaktivität ist nicht unter Kontrolle zu bekommen,
  • es ist sehr schwer  mit ihm auszukommen momentan :-(
  • Er hat Bärenkräfte entwickelt,wiegt ca.20 kg und ist ca.120 cm groß
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